April 2008, mijn vader vertelt voor het eerst over Sandra Massart. Zij is het dochtertje van een collega van mijn vader en is heel erg ziek. Er werd een zeer zeldzame stofwisselingsziekte vastgesteld, die op termijn dodelijk is. Haar enige hoop is een behandeling in Denemarken, die maar liefst 1.075.896 Euro kost! Haar vader neemt contact op met elke mogelijke instantie en commissie, maar niemand die hen kan helpen. De enige manier om Sandra te redden, is het geld zelf inzamelen. Een haast onmogelijke opdracht…
Het verhaal grijpt heel ons gezin aan. Ik kan niet begrijpen dat zo iets mogelijk is. Een zesjarig meisje kan gered worden van een vreselijke ziekte en perfect gezond een heel leven uitbouwen dankzij deze behandeling, en toch gebeurt dit niet. Hoe kan een farmaceutisch bedrijf in Denemarken zoiets laten gebeuren? Wanneer men vraagt om Sandra als proefpersoon op te geven, wordt dit afgewezen. Sandra is te oud en en dus minder interessant voor de laatste onderzoeken. Wanneer men vraagt het medicijn gratis te geven, worden ze simpelweg uitgelachen. Ik kan mij alleen maar proberen in te beelden hoe ongelooflijk frustrerend dit moet zijn voor de ouders van Sandra. Ook het feit dat de behandeling in vele Scandinavische landen WEL wordt terugbetaald en hier niet, moet voor hen moeilijk te verwerken zijn.
Maar de familie van Sandra geeft niet op. Ze stappen naar de media en vragen of ze het verhaal van Sandra willen brengen. Hun steun wordt betuigd, maar er wordt niet ingegaan op de vraag van de familie Massart. Een collega van mijn vader trekt wel even de aandacht van de pers wanneer hij de dodentocht uitliep ten voordele van Sandra.
Maandenlang hoorden we geen nieuws rond Sandra, tot begin december. Toen verscheen er een heel artikel in de dagallemaal gewijd aan dit meisje. Er werd over gesproken en een week later was het verhaal uitgebreid te zien op het vtmnieuws. De site van sandra (www.red-sandra.be) werd hier tevens vermeld.
Eindelijk kwam er een lichtpuntje in de donkere toekomst van het gezin. Honderden mensen schonken bedragen aan Sandra. Sommigen gaven 1 euro anderen 1000 euro, maar waar het echt om gaat is dat iedereen zijn steentje wilde bijdragen. Mensen begonnen zich over heel vlaanderen te organiseren en zo werden er vele initiatieven op poten gezet. De familie Massart kreeg weer hoop.
Ook ik wilde mijn steentje bijdragen. Mijn familie schreef een bedrag over, maar ikzelf wou ook iets doen. Daarom organiseerde ik een inzamelactie. Samen met een andere monitor van de speelbus organiseerde ik een moniactiviteit op mijn speelplein. We gingen allemaal Driekoningen zingen, ten opbrengsten van Sandra. We hebben geen enorme bedragen rond gehaald, maar elk beetje telt. Ik had het gevoel dat ik zelf iets moest doen, zelf initiatief nemen. Iedereen kan afwachten tot anderen zich organiseren, maar als iedereen dat doet gebeurt er natuurlijk helemaal niets.
Regelmatig surfte ik naar de site van Sandra, om daar te zien hoeveel geld er al was ingezameld. Op de website was immers dagelijks te zien hoeveel procent van het nodige gedrag was ingezameld en hoeveel dagen Sandra nog restte zonder de behandeling. Elke dag steeg het bedrag wonderbaarlijk. Tot na een tijdje het ‘nieuws’ over Sandra, helemaal geen nieuws meer was. Iedereen die wou, had zijn bijdrage waarschijnlijk gestort. Hierdoor stagneerde de geldinzameling. Gelukkig heeft een welgesteld koppel onlangs ingegrepen. Zij zullen alle verdere kosten van Sandra’s behandeling betalen. Dit komt overeen met ongeveer de helft van de nodige som.
Nu ik zo terug kijk op al deze gebeurtenissen, kan ik stellen dat het me heel erg aangegrepen heeft. Enerzijds vind ik het onaanvaardbaar dat in zo’n welvarend land als het onze, zoiets mogelijk is. België staat bekend om zijn uitstekende sociale zekerheid, hoe kan zoiets dan realiteit zijn? Zeker wanneer het medicijn in andere landen wel al is erkend. Ook via politieke weg kon blijkbaar niets voor Sandra gedaan worden. Want ook zij hebben hun hoofd gebogen over deze situatie maar niet echt iets kunnen veranderen.
Voor de ouders van Sandra moet dit bovendien verschrikkelijk zijn geweest. Zij moesten machteloos toezien hoe hun dochter pijlsnel achteruit ging. Je kind eerst kerngezond zien, om daarna amper een aantal maanden later vast te stellen dat het volledig afhankelijk is van de zorg van anderen, moet emotioneel zeer zwaar zijn. Machteloos zijn,… dat gevoel zal ik als toekomstig GOB ongetwijfeld ook ervaren. Toch denk ik dat het niet echt te vergelijken is met de situatie waar de familie Massart door moest. Hier ging het om hun eigen kind.
Tevens keek ik ervan op hoe betrokken de doorsnee Vlaming toch wel is. We worden altijd gewaarschuwd voor de onverschilligheid die zich meester dreigt te maken van onze samenleving. Deze spontane inzamelactie, bewijst dat er toch ook medeleven en solidariteit aanwezig is bij onze medeburgers. Er wordt altijd gezegd dat onze noorderburen dit nog veel sterker in zich hebben. Inderdaad, sommige Nederlanders schonken zelfs een bedrag voor dit Belgische goede doel. Toch denk ik dat nu ook de Vlaming zich van een mooie kant heeft laten zien.
Wat mij wel zeer tegen de borst stootte was de houding van de media. De media wordt vaak gezien als de vierde macht binnen onze samenleving. Volgens mij is dit een zeer juist denkwijze. De macht van de media is niet te onderschatten en hierom zeer belangrijk bij een actie als de deze. Hun hulp werd reeds ingeroepen toen Sandra nog niet verlamd en blind was. Toen werd alle medewerking echter geweigerd. Tijdens de kerstperiode is zo’n berichtgeving dan weer wel toelaatbaar. Het spreekt de mensen in deze tijd van het jaar aan en is daarom goed voor de kijkcijfers. Waar niet bij stil gestaan werd, is dat Sandra’s ziekte nu al veel verder gevorderd is. De behandeling kan de aandoening wel stabiliseren, maar niet genezen. Het haalt niets uit om achterom te kijken en met hypotheses te denken, maar toch hoop ik dat hier de nodige conclusies uit worden getrokken. Voor de ouders van Sandra moet het wellicht nog veel moeilijker zijn om hier mee om te gaan.
1 000 000 euro is een enorm bedrag, nodig om één kind te redden. Het bedrag zou ook gebruikt kunnen worden om heel veel kinderen te redden. Het vraagt immers maar ongeveer 40 euro om één kind in Afrika te redden. We zouden met andere woorden 25 000 kinderen een toekomst kunnen geven met het ingezamelde bedrag. Is dit dus wel ethisch verantwoord? Een kind laten sterven terwijl er een behandeling bestaat, is dat etisch correct? Het zijn in ieder geval harde feiten… . Ik ga me hier niet over uitspreken. Wel weet ik dat moest het mijn kind zijn, ik er ook aan zou doen om het te redden.
De omstandigheden waarin de familie Massart moest vechten voor het leven van de kleine Sandra is alles behalve te rechtvaardigen. Wel ben ik ongelooflijk blij dat het geld alsnog bij elkaar is gebracht. Dit gevoel delen wellicht heel veel mensen met mij.
